Jedí, relaxují – mohou být sami sebou

Jedí, relaxují – mohou být sami sebou

Pokud jsou zjištění studie eLife pravdivá, pak je podání ruky jeho vlastní podivnou malou studií v kontrastu: gesto přechodu k cizím lidem a spolupracovníkům, také neuvěřitelně intimní; praxe řízená sociálními normami, postavená na základním biologickém instinktu. Formalita v zasedací místnosti, vrozená do zvířecích potřeb lidí, aby se navzájem poznali. U všech komplikovaných výpočtů Chevroletu může být dokonalé podání ruky jen tak dobré, jako následující očichávání rukou.

"

Josephina Deltejo se ve svém bytě na Manhattanu snaží přemluvit svou 84letou matku Brunhildu Ortiz, aby se připravila na odchod z domu. Jako většinu nocí si Deltejo vymyslí příběh, který přiměje její matku, která má demenci, ke spolupráci.

Deltejo se španělsky zeptá své matky, zda by raději jela do Miami nebo Dominikánské republiky. “Říká, že chce jet do Dominikánské republiky,” překládá Deltejo a poté pomůže starší ženě shromáždit její věci a sejít dolů do čekající dodávky. Řidič přivede svou matku do programu Elderserve At Night v hebrejském domě At Riverdale v Bronxu. Je to jakýsi denní tábor – ale v noci pro lidi jako Ortiz, kteří trpí Alzheimerovou chorobou.

Deltejo říká, že její matka byla kdysi hrdou a pracovitou imigrantkou, která sama vychovávala čtyři děti, ale ona se změnila. “Její paměť byla úplně ztracena.” Je velmi dezorientovaná, “říká Deltejo. “Vůbec nekomunikuje.”

Ortiz celé měsíce spal přes den a většinu noci se toulal po bytě. Její dcera se příliš bála spát – bála se, že by její matka mohla spadnout a ublížit si, nebo se dokonce pokusit opustit byt.

“Chtěla zamést podlahu.” Chtěla se dívat na televizi. Chtěla vyčistit koupelnu, “vzpomíná Deltejo. “Chtěla jít ven.” To je v jednu, 2 hodiny ráno. “

Ale teď se Deltejo konečně vyspí – a o její matku je dobře postaráno spolu s dalšími 40 klienty sedm nocí v týdnu. Aktivity mohou zahrnovat umění a řemesla, vaření, jógu nebo zumbu a dokonce i živá vystoupení. V noci, kterou jsme navštívili, Juan Ortega hrál na svém syntezátoru oblíbené Američany a Španěly.

Ve 2 hodiny ráno chtěla zamést podlahu. Chtěla se dívat na televizi. Chtěla vyčistit koupelnu."

Ačkoli to vypadá jako zábava, každá aktivita má terapeutický přínos pro lidi s poruchou paměti, říká Deborah Messina, která vede program přes noc. Popsala běžný problém mezi pacienty s demencí známý jako „západ slunce“. Údajně postihuje přibližně 20 procent pacientů s Alzheimerovou chorobou.

“Jejich den je naší nocí a naopak a jsou z toho zmatení,” říká Messina. “Obvykle za soumraku přichází rozruch a přijde zmatek.”

Mnoho lidí s demencí je v noci čilejší než celý den – právě když jejich pečovatelé potřebují spát. Elderserve At Night ji spíše než snažit změnit tento nesoulad.

Program má na svědomí David Pomeranz, výkonný ředitel Hebrejského domova, který program otevřel v roce 1996. Říká, že k tomuto nápadu přišel poté, co si vyslechl srdceryvné příběhy z rodin, které se potýkají s problémy.

“Lidé spali přede dveřmi, protože se obávali, že se matka nebo táta budou toulat z domu,” říká Pomeranz.

Tyto rodiny zoufale potřebovaly v noci bezpečné místo pro své blízké – a slušný noční spánek. A hebrejský domov se rozhodl této potřebě vyhovět.

Je to podobná filozofie – vyhovět potřebám klientů, ať jsou kdekoli – v držení terapeutů a sociálních pracovníků, kteří nyní zaměstnávají Elderserve. “Tady je jejich chování normalizováno,” vysvětluje Pomeranz. “Všechno je v pořádku. Aktivity jsou strukturovány tak, aby byly úspěšné. Jedí, relaxují – mohou být sami sebou. Pro nás je to, kdo jsou. Nejsme rodinní příslušníci, kteří se potýkají s neuvěřitelnou ztrátou vidění někoho, kdo už byl a není. “

Program je hrazen některými soukromými pojišťovnami a New York Medicaid, federálním státním programem pro chudé a zdravotně postižené lidi. Do té míry, že může udržet lidi mimo pečovatelské domy, může ušetřit peníze.

Medicaid platí typickému pečovatelskému domu v New Yorku zhruba 320 dolarů za den, oproti 200 dolaru za noční program. Ale zatím jen málo, pokud vůbec nějaké jiné noční programy existují pouze pro lidi s demencí. Pomeranz si myslí, že se tato myšlenka neuchytila ​​u jiných pečovatelských domů, protože je obtížné najít personál, který by byl ochoten pracovat přes noc. Bylo také důležité přimět Medicaid a další pojišťovny k úhradě programu a že financování nebylo prováděno v každém státě.

Doporučené čtení

Umístění „domova“ do domu s pečovatelskou službou

Proč si nikdo není jistý, pokud je delta smrtelnější

Katherine J. Wu

Nejsme připraveni na další pandemii

Olga Khazan

Elderserve At Night se snaží sloužit svým klientům, i když se jejich podmínky zhoršují. Vedle v místnosti, kde Ortiz a další tančí a užívají si živou hudbu, to vypadá jako v jiném vesmíru. Hudba je měkká, světla jsou slabá a ve vzduchu je cítit jemná vůně levandule. Zde tráví večer lidé s pokročilejší nemocí. Někteří sedí kolem stolu, každý s případovým pracovníkem, který jim pomáhá pracovat s bloky a základními hádankami.

Několik dalších lidí leží na invalidním vozíku a od sociálních pracovníků si nechávají masírovat ruce. Ačkoli jejich tváře vypadají bez výrazu, vypadají klidně. Pro lidi s pokročilou demencí, kteří by se jinak mohli v noci rozrušit, je tato místnost útočištěm, říká Messina.

“Zapojujeme je na jejich úrovni.” A být schopen to udělat, může být prostřednictvím dotyku, může to být prostřednictvím zvuku, může to být prostřednictvím vůně, “říká. “Funguje to pro ně.” Dává jim to pocit vyrovnanosti. “

Když zítra vyjde slunce, všichni klienti dostanou snídani a všichni se vrátí domů. Ortiz vezme dodávku zpět do svého bytu na horním Manhattanu, kde ji před odjezdem do práce uvítá její dcera. Deltejo říká, že neví přesně, co se děje během nočních pobytů její matky, ale je vděčná.

“Když tam začínala, byla velmi slabá.” Museli jsme ji nosit nahoru a dolů [schody]. Ale teď chodí nahoru a dolů. Kráčí na Broadway, “říká Deltejo. “Na žádný z rozhovorů by nereagovala.” Nyní ano. Je https://recenzeproduktu.top/ to úplně nový člověk. Řekl bych, že je o 200 procent lepší. “

Tento článek je s laskavým svolením Kaiser Health News.

Když se to stalo poprvé, bylo mi 8. Byl jsem zastrčený v posteli a četl jsem si svou oblíbenou knihu, když můj jazyk nabobtnal do velikosti krávy, jako obří jazyky, které jsem viděl ve skleněné vitríně v sousedství. Ve stejné době začala vzdálená stěna mé ložnice ustupovat a stal se malým bílým obdélníkem, který se vznášel někde v dálce. V knize, kterou jsem držel, se na stránce zvětšovalo písmo. Pamatuji si, že mě to zaujalo, ale nebál jsem se. Během následujících šesti let se mi to samé stalo desítkykrát.

O čtyřicet let později, když jsem pracoval jako vědecký spisovatel, jsem narazil na vědecký dokument, který popisuje téměř přesně to, co jsem zažil. Dokument připisoval tyto nadpozemské pocity něčemu, čemu se říká syndrom Alice v říši divů, nebo jeho blízký bratranec, syndrom podobný Alence v říši divů.

Lidé se syndromem Alenky v říši divů (AWS) vnímají části svého těla jako měnící se velikost. Například se jejich nohy mohou najednou zdát menší a vzdálenější nebo jejich ruce větší, než jaké byly před chvílí. Osoby s blízce příbuzným syndromem podobným Alence v říši divů (AWLS) špatně chápou velikost a vzdálenost předmětů a vidí je překvapivě větší, menší, tlustší nebo tenčí než jejich přirozený stav. Lidé, kteří mají oba pocity, jako já, jsou klasifikováni jako lidé s AWLS.

Název syndromu je běžně přisuzován anglickému psychiatrovi Johnu Toddovi, který v roce 1955 popsal iluze svých dospělých pacientů o tělesných a objektivních zkresleních v příspěvku v časopise Canadian Medical Association Journal. Sbírku symptomů pojmenoval podle hlavní hrdinky Lewise Carrolla Alice v Alice’s Adventures in Wonderland, která prošla králičím otvorem a zjistila, že se podle svých okolností zmenšuje nebo rozpíná.

Vzdálená stěna mé ložnice začala ustupovat a stal se malým bílým obdélníkem, který se vznášel někde v dálce.

Grant Liu, dětský neuro-oftalmolog z Dětské nemocnice ve Filadelfii, nedávno začal studovat děti s AWS. Jeho pacienti, včetně pacientů s AWS, k němu často přicházejí prostřednictvím doporučení jiných specialistů, jako jsou neurologové nebo oční lékaři, kteří hledají Liu k potvrzení diagnózy nebo k pomoci s nalezením.

Diagnóza AWS, která se obvykle objevuje v mladém věku, vyžaduje, aby dítě mělo charakteristické příznaky syndromu a bylo „zcela normální“ ve všech ostatních ohledech (což znamená, že nemá žádné další stavy, jako je mrtvice nebo nádor na mozku) , Říká Liu – což znamená, že se musí spolehnout na to, co mu řeknou jeho dětští pacienti, aby stanovil přesnou diagnózu. Syndrom se neodhaluje zobrazováním mozku, jako jsou MRI nebo CT, říká, a zatímco vědci také studovali záznamy mozkové aktivity, aby zjistili, zda se u pacientů s AWS objevuje určitý vzorec elektrických impulsů, žádný nebyl nalezen.

Příběhy, které mu jeho mladí pacienti vyprávějí, jsou však obvykle v souladu, což dává důvěryhodnost i těm nejmenším. “Nejvíc mě zajímá, že příznaky, které různé děti popisují, jsou velmi, velmi podobné,” říká Liu. “Proto si nemyslím, že to předstírají.” Když šestileté dítě řekne: „Mámina hlava je malá nebo věci vypadají daleko,“ jak to mohou vědět, když [to není pravda]? “

* * *

Pokud je současná vědecká literatura jakýmkoli opatřením, AWS je vzácné. V recenzovaných novinách se o tom moc nepsalo. Ale na základě svých zkušeností se Liu domnívá, že to může být běžnější, než uvádí literatura. “Je s tím spousta dětí,” říká. “Myslím, že je to mnohem běžnější, než si myslíme.” Liu má podezření, že relativní nejasnost syndromu může být způsobena skutečností, že AWS a AWLS jsou obvykle neškodné, samy zmizí a zřídka oslabují. Neexistuje ani léčba: Pacienti nejsou léčeni medikací a není předepsán žádný chirurgický zákrok. Typicky lidé se syndromem žijí se symptomy, dokud nezmizí, často v pozdních dospívajících.

Liu ale připadal syndrom natolik zajímavý, že začal sledovat své pacienty a sbírat data o těch, které diagnostikoval. V malé studii, která se objevila v roce 2014 v časopise Pediatric Neurology, on a jeho spolupracovníci identifikovali 48 dětí, kterým Liu diagnostikoval AWS nebo AWLS v letech 1993 až 2013. Jejich průměrný věk při diagnóze byl 8 a jejich nejčastějšími příznaky byla mikropsie ( když objekty a části těla vypadají menší, než ve skutečnosti jsou) a teleopsie (když se objekty zdají mnohem dále, než jsou).

Je s tím spousta dětí. Myslím, že je to mnohem běžnější, než si myslíme."

Liu sledoval 15 pacientů a zjistil, že symptomy přetrvávají u jedné třetiny z nich, a kupodivu se u čtyř z 15 pacientů také objevily časté migrény. Nyní on a další vědci věří, že se syndromem mohou souviset migrény, stejně jako další stavy, jako je epilepsie a virové infekce. Ve skutečnosti článek z roku 1977 v časopise Clinical Pediatrics charakterizoval AWS jako symptom mononukleózy u tří pacientů, z nichž všichni zaznamenali zrakové zkreslení těsně předtím, než se objevily obvyklé vypovídající příznaky viru. Stejně tak tři Toddovi pacienti měli rodinnou anamnézu migrény, epilepsie nebo obojího.

Jeden z těchto vědců, neurolog Owen Pickrell, poukazuje na to, že tyto stavy mohou být také spojeny s epilepsií. Pickrell, který nepracuje s Liu, je klinickým lékařem a genetickým výzkumníkem na Swansea University ve Velké Británii. Jeho výzkum se zaměřuje na genetickou složku epilepsie, ale zajímá se také o to, zda existuje genetické spojení mezi epilepsií a AWS.

Za posledních 10 let Pickrell a jeho výzkumná skupina vedená Markem Reesem, profesorem molekulární neurovědy ve Swansea, studovali zhruba 100 rodin s více členy, kteří mají epilepsii. Nedávno upoutala jejich pozornost rodina, jejíž členové mají epilepsii i AWS. “Mysleli jsme, že tam může být genetické spojení,” říká Pickrell. “Takže jsme se do toho začali ponořit mnohem hlouběji a zasahovali jsme.” Říkali jsme si, že kdybychom zjistili, jaký gen způsobuje syndrom Alice v říši divů, mohli bychom zjistit, co ten gen v mozku dělá, a pak bychom mohli najít vazby na vážná onemocnění. “

Před třemi lety, aby Pickrell a jeho kolegové otestovali svoji hypotézu, začali najímat lidi, u nichž byla diagnostikována AWS a AWLS, aby darovali sliny na genetickou analýzu. Doposud si sliny poslalo 15 lidí. Pickrellův tým je nyní uprostřed analýzy dat shromážděných z jejich vzorků, což je projekt, který je podle nich jen začátkem přísnějšího budoucího výzkumu.

Navzdory malé velikosti současné studie Pickrell říká, že mu to umožnilo dobře se seznámit se syndromem. Říká, že mezi lidmi ve své studii a dalšími pacienty, s nimiž hovořil, AWS a AWLS začínají ve věku od 5 do 10 let a poté v pozdních dospívajících letech odcházejí. Říká však, že v jiných případech, se kterými se setkal, včetně případů některých pacientů s epilepsií, se syndrom může vrátit později v životě, buď ze stresu, nebo ze změn v mozku, které se přirozeně vyskytují, když člověk stárne.

Někteří lidé mohou ovládat své příznaky tím, že otevřou nebo zavřou oči – přesně to jsem udělal, když mě ta zkreslení unavila.

Pickrell si také všiml, že příznaky AWS a AWLS se obvykle vyskytují v noci (jak se to stalo mně, bezchybně). Má podezření, že syndrom může být vyvolán kombinací změn senzorických vstupů – jako je odliv hluku a světla za soumraku – a chemických změn, ke kterým dochází v mozku, když se blíží spánek. Například jsme závislí na zraku a někdy i na dotyku, abychom určili velikost nebo vzdálenost objektu, vysvětluje Pickrell, což znamená, že pokud je narušen smyslový vstup, naše vnímání tohoto objektu se změní. “Takže, když zavřeš oči a tvá paže se cítí malá, a pak otevřeš oči, dostaneš více informací, a to ti řekne, že tvoje ruka je opravdu větší.”

Někteří lidé, s nimiž Pickrell hovořil, říkají, že mohou ovládat své příznaky otevřením nebo zavřením očí – přesně to jsem udělal, když jsem byl unavený zkreslení. Jindy jsem si ty pocity užil a mohl je prodloužit jednoduše tím, že zůstanu v klidu.

Pickrell i Liu říkají, že někteří jejich pacienti se zdráhali komukoli říct o příznacích, protože se báli, že si lidé „budou myslet, že jsou blázni“, říká Pickrell. A někteří, když se o svém syndromu zmínili svým rodinám, zjistili, že jeden nebo oba rodiče měli také AWS nebo AWLS.

U mě tomu tak nebylo. Když jsem svému otci a starší sestře řekl o mých příznacích – nenapadlo mě to udržet v tajnosti – neměli ani tušení, o čem mluvím, a nemysleli si, že je to natolik vážné, že by mě dovedlo k doktor.