Comen, se relajan, pueden ser ellos mismos

Si los hallazgos del estudio eLife son ciertos, entonces el apretón de manos es su propio pequeño estudio extraño en contrastes: el gesto de referencia para extraños y compañeros de trabajo, también increíblemente íntimo; una práctica regida por normas sociales, construida sobre un instinto biológico básico. Una formalidad en la sala de juntas, reducida a la necesidad animal de los humanos de conocerse. A pesar de todos los complicados cálculos de Chevrolet, un apretón de manos perfecto puede ser tan bueno como el olfateo que sigue.

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En su apartamento de Manhattan, Josephina Deltejo intenta convencer a su madre de 84 años, Brunilda Ortiz, de que se prepare para salir de casa. Como hace la mayoría de las noches, Deltejo inventa una historia para que su madre, que tiene demencia, coopere.

En español, Deltejo le pregunta a su madre si prefiere ir a Miami o República Dominicana. “Dice que quiere ir a República Dominicana”, traduce Deltejo, y luego ayuda a la mujer mayor a recoger sus cosas y bajar a una camioneta que la espera. El conductor llevará a su madre al programa Elderserve At Night en el Hebrew Home At Riverdale en el Bronx. Es una especie de campamento diurno, pero de noche, para personas como Ortiz que padecen la enfermedad de Alzheimer.

Deltejo dice que su madre fue una vez una inmigrante orgullosa y trabajadora que crió sola a cuatro hijos, pero que ha cambiado. “Su memoria se ha perdido por completo. Está muy desorientada ”, dice Deltejo. “Ella no se comunica en absoluto”.

Durante meses, Ortiz dormía durante el día y estaba despierto gran parte de la noche deambulando por el apartamento. Su hija tenía demasiado miedo para dormir, temía que su madre se cayera y se lastimara o incluso intentara salir del apartamento.

“Ella quería barrer el piso. Quería ver la televisión. Quería limpiar el baño ”, recuerda Deltejo. “Ella quería salir. Esto es a la una, las 2 de la mañana “.

Pero ahora Deltejo finalmente está durmiendo un poco, y su madre está bien cuidada junto con otros 40 clientes, siete noches a la semana. Las actividades pueden incluir artes y manualidades, cocina, yoga o Zumba, e incluso actuaciones en vivo. La noche que visitamos, Juan Ortega tocó los favoritos estadounidenses y españoles en su sintetizador.

A las 2 de la mañana, quería barrer el piso. Quería ver la televisión. Quería limpiar el baño."

Aunque parece un entretenimiento, cada actividad tiene un beneficio terapéutico para las personas con problemas de memoria, dice Deborah Messina, que dirige el programa nocturno. Describió un problema común entre los pacientes con demencia conocido como “puesta del sol”. Se cree que afecta a alrededor del 20 por ciento de los pacientes con Alzheimer.

“Su día es nuestra noche y viceversa, y están confundidos”, dice Messina. “Por lo general, es al anochecer cuando surge una agitación, una confusión”.

Muchas personas con demencia están más alerta por la noche que durante todo el día, justo cuando sus cuidadores necesitan dormir. En lugar de intentar alterar este desajuste, Elderserve At Night lo acepta.

El programa es una creación de David Pomeranz, el director ejecutivo de Hebrew Home, quien abrió el programa en 1996. Dice que la idea se le ocurrió después de escuchar historias desgarradoras de familias en apuros.

“La gente dormía frente a las puertas porque les preocupaba que mamá o papá salieran de la casa”, dice Pomeranz.

Esas familias necesitaban desesperadamente un lugar seguro para sus seres queridos por la noche y una noche de sueño decente. Y el Hogar Hebreo se propuso satisfacer esa necesidad.

Es una filosofía similar, satisfacer las necesidades de los clientes dondequiera que estén, sostenida por los terapeutas y trabajadores sociales que trabajan ahora en Elderserve. “Aquí, sus comportamientos se normalizan”, explica Pomeranz. “Todo está bien. Las actividades están estructuradas para que tengan éxito. Comen, se relajan, pueden ser ellos mismos. Para nosotros esto es lo que son. No somos los miembros de la familia que estamos lidiando con esa increíble pérdida de ver a alguien que fue y que ya no es “.

El programa está cubierto por algunas aseguradoras privadas y por New York Medicaid, el programa federal-estatal para personas pobres y discapacitadas. En la medida en que pueda mantener a las personas fuera de los asilos de ancianos, puede ahorrar dinero.

Medicaid paga a un hogar de ancianos típico en Nueva York alrededor de $ 320 por día, en comparación con $ 200 por el programa nocturno. Pero hasta ahora, existen pocos o ningún otro programa nocturno exclusivamente para personas con demencia. Pomeranz cree que la idea no ha tenido éxito en otros hogares de ancianos porque es difícil encontrar personal que esté dispuesto a trabajar en el turno de noche. También era importante lograr que Medicaid y otras aseguradoras reembolsaran el programa, y ​​esa financiación no se ha buscado en todos los estados.

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Elderserve At Night intenta servir a sus clientes incluso cuando sus condiciones empeoran. Al lado de la sala donde Ortiz y otros bailan y disfrutan de la música en vivo, se siente como otro universo. La música es suave, las luces son bajas y hay un sutil aroma a lavanda en el aire. Las personas con enfermedad más avanzada pasan la noche aquí. Algunos están sentados alrededor de una mesa, cada uno con un asistente social, que les ayuda a trabajar con bloques y rompecabezas básicos.

Varias otras personas están hundidas en sillas de ruedas, recibiendo masajes en las manos de los trabajadores sociales. Aunque sus rostros parecen inexpresivos, parecen tranquilos. Para las personas con demencia avanzada que de otra manera podrían agitarse por la noche, esta habitación es un santuario, dice Messina.

“Los estamos involucrando a su nivel. Y ser capaz de hacer eso podría ser a través del tacto, podría ser a través del sonido, podría ser a través del olfato ”, dice ella. “Funciona para ellos. Les da una sensación de serenidad “.

Cuando salga el sol mañana, se servirá el desayuno a todos los clientes y todos los presentes volverán a casa. Ortiz llevará la camioneta de regreso a su apartamento en el alto Manhattan, donde será recibida por su hija antes de que se vaya a trabajar. Deltejo dice que no sabe exactamente qué sucede durante las estancias nocturnas de su madre, pero está agradecida.

“Estaba muy débil cuando empezó allí. Tuvimos que subirla y bajarla [las escaleras]. Pero ahora camina arriba y abajo. Camina hasta Broadway ”, dice Deltejo. “Ella no reaccionaría a ninguna conversación. Ahora lo hace. Ella es una persona totalmente nueva. Yo diría que está un 200 por ciento mejor “.

Este artículo es cortesía de Kaiser Health News.

La primera vez que sucedió, tenía 8 años. Estaba metido en la cama leyendo mi libro favorito cuando mi lengua se hinchó hasta el tamaño de una vaca, como las lenguas gigantes que había visto en la vitrina de vidrio en la tienda de delicatessen del vecindario. Al mismo tiempo, la pared del fondo de mi dormitorio comenzó a retroceder, convirtiéndose en un pequeño rectángulo blanco flotando en algún lugar en la distancia. En el libro que sostenía, el tipo de letra se hizo más amplio en la página. Estaba intrigado, lo recuerdo, pero no tenía miedo. Durante los siguientes seis años, me pasó lo mismo decenas de veces.

Cuarenta años después, mientras trabajaba como escritor científico, me topé con un artículo científico que describía casi exactamente lo que había experimentado. El periódico atribuyó esas sensaciones de otro mundo a algo llamado síndrome de Alicia en el país de las maravillas, o su primo cercano, el síndrome similar a Alicia en el país de las maravillas.

Las personas con síndrome de Alicia en el país de las maravillas (AWS) perciben que partes de su cuerpo están cambiando de tamaño. Por ejemplo, sus pies pueden parecer repentinamente más pequeños y más distantes, o sus manos más grandes que momentos antes. Aquellos con el síndrome similar a Alicia en el país de las maravillas (AWLS) estrechamente relacionado perciben mal el tamaño y la distancia de los objetos, viéndolos como sorprendentemente más grandes, más pequeños, más gordos o más delgados que su estado natural. Las personas que experimentan ambas sensaciones, como yo, se clasifican como personas con AWLS.

El nombre del síndrome se atribuye comúnmente al psiquiatra inglés John Todd, quien en 1955 describió las ilusiones de distorsiones corporales y objetivas de sus pacientes adultos en un artículo en el Canadian Medical Association Journal. Llamó a la colección de síntomas en honor a la protagonista de Lewis Carroll, Alicia en las aventuras de Alicia en el país de las maravillas, quien cayó por la madriguera de un conejo y se encontró encogiéndose o expandiéndose según sus circunstancias.

La pared del fondo de mi habitación comenzó a retroceder, convirtiéndose en un pequeño rectángulo blanco flotando en algún lugar en la distancia.

Grant Liu, neurooftalmólogo pediátrico del Hospital de Niños de Filadelfia, comenzó recientemente a estudiar a niños con AWS. Sus pacientes, incluidos aquellos con AWS, a menudo acuden a él a través de referencias de otros especialistas, como neurólogos u oftalmólogos, que buscan a Liu para confirmar un diagnóstico o para ayudar a encontrar uno.

Un diagnóstico de AWS, que generalmente se establece a una edad temprana, requiere que un niño tenga los síntomas característicos del síndrome y sea “completamente normal” en todas las demás formas (lo que significa que no tiene otras afecciones como un derrame cerebral o un tumor cerebral) , Dice Liu, lo que significa que debe confiar en lo que le dicen sus pacientes pediátricos para hacer un diagnóstico preciso. El síndrome no se revela a través de imágenes cerebrales, como resonancias magnéticas o tomografías computarizadas, dice, y aunque los investigadores también han estudiado grabaciones de la actividad cerebral para ver si aparece un patrón particular de impulsos eléctricos en pacientes con AWS, no se ha encontrado ninguno.

Pero las historias que le cuentan sus pacientes jóvenes suelen ser coherentes entre sí, lo que da credibilidad incluso a los más jóvenes. “Lo que más me interesa es que los síntomas que opinionesdeproductos.top describen diferentes niños son muy, muy similares”, dice Liu. “Por eso no creo que estén fingiendo. Cuando un niño de 6 años dice: “La cabeza de mamá es pequeña o las cosas parecen muy lejanas”, ¿cómo sabrá decir eso [si no es cierto]? “

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Si la literatura científica actual sirve de medida, AWS es poco común. No se ha escrito mucho al respecto en artículos revisados ​​por pares. Pero según su experiencia, Liu cree que puede ser más común de lo que indica la literatura. “Hay muchos niños con esto”, dice. “Creo que es mucho más común de lo que pensamos”. Liu sospecha que la relativa oscuridad del síndrome puede deberse al hecho de que AWS y AWLS suelen ser inofensivos, desaparecen por sí solos y rara vez son debilitantes. Tampoco hay tratamiento: los pacientes no reciben medicación y no se prescribe cirugía. Por lo general, las personas con el síndrome viven con los síntomas hasta que desaparecen, a menudo al final de la adolescencia.

Pero Liu encontró el síndrome lo suficientemente interesante como para comenzar a rastrear a sus pacientes y recopilar datos sobre aquellos a los que había diagnosticado. En un pequeño estudio que apareció en 2014 en la revista Pediatric Neurology, él y sus colaboradores identificaron a 48 niños que Liu había diagnosticado con AWS o AWLS entre 1993 y 2013. Su edad promedio al momento del diagnóstico era de 8 años y sus síntomas más comunes eran micropsia ( cuando los objetos y las partes del cuerpo parecen más pequeños de lo que realmente son) y la teleopsia (cuando los objetos aparecen mucho más lejos de lo que están).

Hay muchos niños con esto. Creo que es mucho más común de lo que pensamos."

Liu hizo un seguimiento de 15 de los pacientes y descubrió que los síntomas continuaban en un tercio de ellos y, curiosamente, cuatro de los 15 pacientes también habían desarrollado migrañas frecuentes. Ahora, él y otros investigadores creen que las migrañas, así como otras afecciones como la epilepsia y las infecciones virales, pueden estar asociadas con el síndrome. De hecho, un artículo de 1977 en la revista Clinical Pediatrics caracterizó el AWS como un síntoma de mononucleosis en tres pacientes, todos los cuales experimentaron distorsiones visuales justo antes de que aparecieran los signos reveladores habituales del virus. Del mismo modo, tres pacientes de Todd tenían antecedentes familiares de migraña, o epilepsia, o ambas.

Uno de esos investigadores, el neurólogo Owen Pickrell, señala que estas condiciones también pueden estar asociadas con la epilepsia. Pickrell, que no trabaja con Liu, es médico e investigador genético en la Universidad de Swansea en el Reino Unido. Su investigación se centra en el componente genético de la epilepsia, pero también está interesado en determinar si existe un vínculo genético entre la epilepsia y la AWS.

Durante los últimos 10 años, Pickrell y su grupo de investigación, dirigido por Mark Rees, profesor de neurociencia molecular en Swansea, han estudiado aproximadamente 100 familias con múltiples miembros que tienen epilepsia. Lo que recientemente les llamó la atención fue una familia cuyos miembros tienen tanto epilepsia como AWS. “Pensamos que podría haber un vínculo genético”, dice Pickrell. “Entonces, comenzamos a profundizar mucho más, haciendo incursiones. Pensamos que si podíamos averiguar qué gen causa el síndrome de Alicia en el país de las maravillas, podríamos averiguar qué hace ese gen en el cerebro, y luego podríamos encontrar vínculos con enfermedades graves “.

Hace tres años, para probar su hipótesis, Pickrell y sus colegas comenzaron a reclutar personas que habían sido diagnosticadas con AWS y AWLS para donar saliva para análisis genéticos. Hasta ahora, 15 personas han enviado su saliva por correo. El equipo de Pickrell se encuentra ahora analizando los datos obtenidos de sus muestras, un proyecto que, según ellos, es solo el comienzo de una investigación futura más rigurosa.

A pesar del pequeño tamaño del estudio actual, Pickrell dice que le ha permitido familiarizarse bien con el síndrome. Entre las personas en su estudio y otros pacientes con los que ha hablado, dice, AWS y AWLS tienden a comenzar entre las edades de 5 y 10 y luego disminuyen en los últimos años de la adolescencia. Pero dice que en otros casos con los que se ha encontrado, incluidos los de algunos pacientes con epilepsia, el síndrome puede regresar más adelante en la vida, ya sea por estrés o por cambios cerebrales que ocurren naturalmente a medida que una persona envejece.

Algunas personas pueden controlar sus síntomas abriendo o cerrando los ojos, que es exactamente lo que hice cuando me cansé de las distorsiones.

Pickrell también ha notado que los síntomas de AWS y AWLS tienden a ocurrir por la noche (como me pasó a mí, sin falta). Sospecha que el síndrome puede desencadenarse por una combinación de cambios en la información sensorial, como la disminución del ruido y la luz al anochecer, y los cambios químicos que ocurren en el cerebro cuando nos acercamos al sueño. Por ejemplo, dependemos de la vista y, a veces, del tacto para determinar el tamaño o la distancia de un objeto, explica Pickrell, lo que significa que si se interrumpe la entrada sensorial, nuestra percepción de ese objeto cambia. “Entonces, si cierras los ojos y tu brazo se siente pequeño, y luego abres los ojos, obtienes más información, y eso te dice que tu brazo es realmente más grande”.

Algunas personas con las que ha hablado Pickrell dicen que pueden controlar sus síntomas abriendo o cerrando los ojos, que es exactamente lo que hice cuando me cansé de las distorsiones. Otras veces, disfrutaba de las sensaciones y podía prolongarlas simplemente quedándome quieto.

Tanto Pickrell como Liu dicen que algunos de sus pacientes se mostraban reacios a contarle a nadie sobre los síntomas porque temían que la gente “pensara que estaban locos”, dice Pickrell. Y algunos, cuando mencionaron el síndrome a sus familias, descubrieron que uno o ambos padres también habían tenido AWS o AWLS.

Este no fue mi caso. Cuando les conté a mi padre y a mi hermana mayor sobre mis síntomas (no se me había ocurrido mantenerlos en secreto), ninguno de los dos tenía idea de lo que estaba hablando y no creían que fuera lo suficientemente grave como para llevarme a la consulta. doctor.