Ядат, отпускат се – могат да бъдат себе си

Ядат, отпускат се – могат да бъдат себе си

Ако констатациите от проучването на eLife са верни, тогава ръкостискането е неговото странно малко проучване в контраст: жестът за отиване към непознати и колеги, също невероятно интимен; практика, управлявана от социални норми, изградена върху основен биологичен инстинкт. Формалност в заседателната зала, свеждаща се до потребността на хората да се опознаят. За всички сложни изчисления на Chevrolet, перфектното ръкостискане може да бъде толкова добро, колкото и ръката, която следва.

"

В апартамента си в Манхатън Жозефина Делтехо се опитва да накара 84-годишната си майка Брунхилда Ортис да се приготви да напусне къщата. Както прави повечето нощи, Делтехо измисля история, за да накара майка си, която има деменция, да сътрудничи.

На испански език Делтехо пита майка си дали предпочита да отиде в Маями или Доминиканската република. „Казва, че иска да отиде в Доминиканската република“, превежда Делтехо и след това помага на по -възрастната жена да събере нещата си и да слезе долу до чакащ микробус. Шофьорът ще доведе майка си в програмата Elderserve At Night в еврейския дом в Ривърдейл в Бронкс. Това е един вид дневен лагер – но през нощта за хора като Ортис, които страдат от болестта на Алцхаймер.

Делтехо казва, че майка й някога е била горда, трудолюбива имигрантка, която е отгледала сама четири деца, но тя се е променила. „Паметта й е напълно загубена. Тя е много дезориентирана “, казва Делтехо. “Тя изобщо не комуникира.”

В продължение на месеци Ортис щеше да спи през деня и да е будна през по -голямата част от нощта, скитайки из апартамента. Дъщеря й се страхуваше много да спи – страхуваше се, че майка й може да падне и да се нарани или дори да се опита да напусне апартамента.

„Искаше да помете пода. Искаше да гледа телевизия. Искаше да почисти банята “, спомня си Делтехо. „Тя искаше да излезе. Това е в един, 2 часа през нощта. “

Но сега Делтехо най -накрая заспива – и майка й се грижи добре заедно с около 40 други клиенти седем нощи в седмицата. Дейностите могат да включват изкуства и занаяти, готвене, йога или зумба и дори изпълнения на живо. В нощта, която посетихме, Хуан Ортега свиреше американски и испански фаворити на своя синтезатор.

В 2 часа сутринта тя искаше да помете пода. Искаше да гледа телевизия. Искаше да почисти https://preglednaprodukta.top/ банята."

Въпреки че изглежда като забавление, всяка дейност има терапевтична полза за хората с нарушена памет, казва Дебора Месина, която ръководи програмата за една нощ. Тя описва често срещан проблем сред пациентите с деменция, известен като „залез слънце“. Смята се, че засяга около 20 % от пациентите с Алцхаймер.

„Техният ден е нашата нощ и обратно и те са объркани по този въпрос“, казва Месина. “Обикновено по здрач идва вълнение, идва объркване.”

Много хора с деменция са по -бдителни през нощта, отколкото през целия ден – точно когато техните болногледачи трябва да спят. Вместо да се опитва да промени това несъответствие, Elderserve At Night го прегръща.

Програмата е идея на Дейвид Померанц, изпълнителен директор на Еврейския дом, който откри програмата през 1996 г. Той казва, че идеята му е дошла, след като е чул сърцераздирателни истории от затруднени семейства.

„Хората спяха пред праговете, защото се опасяваха, че мама или татко ще излязат от къщата“, казва Померанц.

Тези семейства отчаяно се нуждаеха от безопасно място за близките си през нощта – и от приличен нощен сън. И Еврейският дом се зае да задоволи тази нужда.

Подобна философия – да се задоволят нуждите на клиентите, където и да се намират – се държи от терапевти и социални работници, които обслужват Elderserve сега. „Тук тяхното поведение се нормализира“, обяснява Померанц. “Всичко е наред. Дейностите са структурирани така, че да бъдат успешни. Ядат, отпускат се – могат да бъдат себе си. За нас това са те. Ние не сме членовете на семейството, които се справят с тази невероятна загуба да видят някой, който е бил и вече не е. “

Програмата се покрива от някои частни застрахователи и от New York Medicaid, федералната държавна програма за бедни хора и хора с увреждания. Доколкото може да попречи на хората от домовете за възрастни хора, може да спести пари.

Medicaid плаща на типичен старчески дом в Ню Йорк около 320 долара на ден срещу 200 долара за програмата за нощувка. Но досега малко, ако има други програми за една нощ, съществуват единствено за хора с деменция. Померанц смята, че идеята не е дошла на други домове за възрастни хора, защото е трудно да се намери персонал, който е готов да работи през нощта. Важно беше също така да накараме Medicaid и други застрахователи да възстановят разходите по програмата и това финансиране не е търсено във всеки щат.

Препоръчително четиво

Поставяне на „Дом“ в старчески дом

Защо никой не е сигурен, ако Delta е по -смъртоносна

Катрин Дж. Ву

Не сме готови за нова пандемия

Олга Хазан

Elderserve през нощта се опитва да обслужва своите клиенти, дори когато условията им се влошават. В съседство със стаята, където Ортис и други танцуват и се наслаждават на музиката на живо, тя се чувства като друга вселена. Музиката е тиха, светлините са слаби и във въздуха се усеща фин аромат на лавандула. Хората с по -напреднала болест прекарват вечерта тук. Някои седят около масата, всеки с кадри, който им помага да работят с блокове и основни пъзели.

Няколко други хора са потънали в инвалидни колички и получават масаж на ръцете от социалните работници. Въпреки че лицата им изглеждат безизразни, изглеждат спокойни. За хора с напреднала деменция, които иначе биха могли да се възбудят през нощта, тази стая е светилище, казва Месина.

„Ние ги ангажираме на тяхно ниво. И да можеш да направиш това може да бъде чрез докосване, може би чрез звук, може би чрез миризма “, казва тя. „При тях работи. Това им дава усещане за спокойствие. “

Когато слънцето изгрее утре, всички клиенти ще получат закуска и всички тук ще се върнат у дома. Ортис ще вземе микробуса обратно в апартамента си в горния Манхатън, където ще бъде посрещната от дъщеря си, преди да замине за работа. Делтехо казва, че не знае точно какво се случва по време на нощните пребивавания на майка си, но е благодарна.

„Тя беше много слаба, когато започна там. Трябваше да я носим нагоре и надолу [по стълбите]. Но сега тя върви нагоре -надолу. Тя отива пеша до Бродуей “, казва Делтехо. „Тя нямаше да реагира на нито един от разговорите. Сега тя го прави. Тя е напълно нов човек. Бих казал, че тя е с 200 процента по -добре. “

Тази статия се появява с любезното съдействие на Kaiser Health News.

Първият път, когато това се случи, бях на 8. Бях прибран в леглото, четейки любимата си книга, когато езикът ми се наду до размера на крава, като гигантските езици, които бях виждал в стъклената витрина в кварталния деликатес. В същото време далечната стена на спалнята ми започна да се отдръпва, превръщайки се в малък бял правоъгълник, плаващ някъде в далечината. В книгата, която държах, шрифтът се разрасна на страницата. Бях заинтригуван, помня, но не се страхувах. През следващите шест години същото ми се случваше десетки пъти.

Четиридесет години по -късно, докато работех като научен писател, се натъкнах на научен доклад, описващ почти точно това, което бях преживял. Документът приписва тези неземни усещания на нещо, наречено синдром на Алиса в страната на чудесата, или на близката му братовчедка, синдром, подобен на Алиса в страната на чудесата.

Хората със синдром на Алиса в страната на чудесата (AWS) възприемат части от тялото си като променящи се размери. Например краката им може внезапно да изглеждат по -малки и по -отдалечени или ръцете им по -големи, отколкото преди няколко минути. Тези със синдром, подобен на Алиса в Страната на чудесата (AWLS), погрешно възприемат размера и разстоянието на обектите, виждайки ги като поразително по-големи, по-малки, по-дебели или по-тънки от естественото им състояние. Хората, които изпитват и двете усещания, както аз, са класифицирани като притежаващи AWLS.

Името на синдрома обикновено се приписва на английския психиатър Джон Тод, който през 1955 г. описва илюзиите на своите възрастни пациенти за телесни и обективни изкривявания в статия в Journal of Canadian Medical Association Journal. Той кръсти колекцията от симптоми на главната героиня на Луис Карол Алиса в Приключенията на Алиса в страната на чудесата, която слезе в заешка дупка и се оказа, че се свива или разширява в зависимост от обстоятелствата.

Далечната стена на спалнята ми започна да се отдалечава, превръщайки се в малък бял правоъгълник, плаващ някъде в далечината.

Грант Лиу, детски невро-офталмолог в Детската болница във Филаделфия, наскоро започна да изучава деца с AWS. Пациентите му, включително тези с AWS, често идват при него чрез препоръки от други специалисти, като невролози или офталмолози, които търсят Liu, за да потвърдят диагнозата или да помогнат за намирането й.

Диагнозата на AWS, която обикновено се поставя в ранна възраст, изисква детето да има характерните симптоми на синдрома и да бъде „напълно нормално“ по всички други начини (което означава, че няма други състояния като инсулт или мозъчен тумор) , Казва Лю – което означава, че той трябва да разчита на това, което му казват педиатричните пациенти, за да постави точна диагноза. Синдромът не се разкрива чрез изобразяване на мозъка, като например ЯМР или КТ, казва той, и въпреки че изследователите също са проучили записи на мозъчната активност, за да видят дали се появява определен модел на електрически импулси при пациенти с AWS, нищо не е открито.

Но историите, които малките му пациенти му разказват, обикновено са последователни една с друга, което придава доверие дори на най -малките. „Това, което ме интересува най -много, е, че симптомите, които различните деца описват, са много, много сходни“, казва Лю. „Ето защо не мисля, че го правят. Когато едно 6-годишно дете каже: „Главата на мама е малка или нещата изглеждат далеч“, как те могат да кажат това [ако не е вярно]?

* * *

Ако настоящата научна литература е някаква мярка, AWS е рядкост. Не е писано много за това в рецензирани статии. Но въз основа на своя опит, Лю смята, че това може да е по -често, отколкото показва литературата. „Има много деца с това“, казва той. “Мисля, че е много по -често срещано, отколкото си мислим.” Лиу подозира, че относителната неяснота на синдрома може да се дължи на факта, че AWS и AWLS обикновено са безвредни, изчезват сами и рядко са изтощителни. Също така няма лечение: Пациентите не се лекуват и не се предписва операция. Обикновено тези със синдрома живеят със симптомите, докато не отшумят, често в късните тийнейджъри.

Но Лиу намира синдрома за достатъчно интересен, за да започне да проследява пациентите си и да събира данни за тези, които е диагностицирал. В малко проучване, публикувано през 2014 г. в списанието „Педиатрична неврология“, той и неговите сътрудници идентифицират 48 деца, които Лиу е диагностицирал с AWS или AWLS между 1993 и 2013 г. Средната им възраст при диагностициране е 8, а най -честите им симптоми са микропсия ( когато обектите и частите на тялото изглеждат по -малки, отколкото са в действителност) и телеопсия (когато обектите се появяват много по -далеч, отколкото са).

Има много деца с това. Мисля, че е много по -често срещано, отколкото си мислим."

Лиу проследи 15 от пациентите и установи, че симптомите продължават при една трета от тях, и, което е интригуващо, четири от 15-те пациенти също са развили чести мигрени. Сега той и други изследователи смятат, че мигрена, както и други състояния като епилепсия и вирусни инфекции, могат да бъдат свързани със синдрома. Всъщност документ от 1977 г. в списанието „Клинична педиатрия“ характеризира AWS като симптом на мононуклеоза при трима пациенти, всички от които изпитват зрителни изкривявания точно преди да се появят обичайните признаци на вируса. По същия начин трима пациенти на Тод имат фамилна анамнеза. на мигрена или епилепсия или и двете.

Един от тези изследователи, неврологът Оуен Пикрел, посочва, че тези състояния могат да бъдат свързани и с епилепсия. Пикрел, който не работи с Лиу, е клиницист и генетичен изследовател в университета Суонси в Обединеното кралство. Неговото изследване се фокусира върху генетичния компонент на епилепсията, но той също се интересува от определянето дали има генетична връзка между епилепсия и AWS.

През последните 10 години Пикрел и неговата изследователска група, ръководена от Марк Рийс, професор по молекулярна неврология в Суонси, са изследвали около 100 семейства с множество членове, които имат епилепсия. Това, което наскоро привлече вниманието им, беше семейство, чиито членове имат както епилепсия, така и AWS. „Мислехме, че може да има генетична връзка“, казва Пикрел. „И така, започнахме да се задълбочаваме в него много по -дълбоко, като правим пробиви. Мислехме, че ако можем да разберем какъв ген причинява синдрома на Алиса в страната на чудесата, можем да разберем какво прави този ген в мозъка и тогава може да открием връзки със сериозни заболявания.

Преди три години, за да проверят своята хипотеза, Пикрел и колегите му започнаха да набират хора, които са били диагностицирани с AWS и AWLS, за да дарят слюнка за генетичен анализ. Досега 15 души са изпратени в слюнката си. Екипът на Pickrell сега е в средата на анализа на данните, събрани от техните проби, проект, който според тях е само началото на по -строги бъдещи изследвания.

Въпреки малкия размер на настоящото проучване, Пикрел казва, че му е позволило да се запознае добре със синдрома. Сред хората в неговото проучване и други пациенти, с които е говорил, той казва, че AWS и AWLS са склонни да започват между 5 и 10 -годишна възраст и след това да се отливат в късните тийнейджърски години. Но той казва, че в други случаи, на които е попадал, включително тези на някои пациенти с епилепсия, синдромът може да се върне по -късно в живота, било то от стрес или от мозъчни промени, които естествено настъпват с възрастта на човек.

Някои хора могат да контролират симптомите си, като отворят или затворят очи – точно това направих, когато се уморих от изкривяванията.

Пикрел също е забелязал, че симптомите на AWS и AWLS обикновено се появяват през нощта (както се случи с мен, непременно). Той подозира, че синдромът може да бъде задействан от комбинация от промени в сензорния вход – като затихването на шума и светлината през нощта – и химическите промени, които се случват в мозъка, когато сме близо до сън. Например, ние зависим от зрението и понякога докосваме, за да определим размера или разстоянието на обект, обяснява Пикрел, което означава, че ако се наруши сензорното въвеждане, нашето възприятие за този обект се променя. “Така че, ако затворите очи и ръката ви се чувства малка, а след това отворите очи, получавате повече информация и това ви казва, че ръката ви е наистина по -голяма.”

Някои хора, с които Пикрел е говорил, казват, че могат да контролират симптомите си, като отворят или затворят очи – точно това направих, когато се уморих от изкривяванията. Друг път се наслаждавах на усещанията и можех да ги удължа просто като остана неподвижен.

И Пикрел, и Лиу казват, че някои от техните пациенти не са склонни да разказват на никого за симптомите, защото се страхуват, че хората „биха помислили, че са луди“, казва Пикрел. И някои, когато споменаха синдрома на семействата си, установиха, че единият или и двамата родители също са имали AWS или AWLS.

При мен това не беше така Когато казах на баща си и по -голямата си сестра за симптомите си – не ми беше хрумвало да ги пазя в тайна – нито имаха представа за какво говоря и те не мислеха, че е достатъчно сериозно, за да ме отведе до лекар.